26 ноября 2021 года площадка Рязанского медицинского университета И. П. Павлова Минздрава России приняла экспертов и организаторов здравоохранения для проведения регионального стратегического совещания «Доступ к инновационной терапии и перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями: реальность и ожидания».

Участники стратегического совещания обсудили необходимость внедрения комплексного подхода к организации медицинской помощи пациентам с генетическими и наследственными заболеваниями, вопросы преемственности лечения и доступности высокотехнологичной диагностики. 

«Одной из больших проблем является преемственность терапии: например, при переходе от одного лечащего врача к другому. И тут же из этого вытекает другой вопрос – о ведении федерального регистра с момента рождения пациента и на протяжении всей его жизни. Это очень важно. Также очень важно применять мультидисциплинарный подход в лечении пациентов. Как правило, у таких пациентов много сопутствующих заболеваний. При лечении такого пациента мы должны учитывать все эти факторы», — отметила Ирина Петина, сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Дмитрий Хубезов, глава Комитета по охране здоровья Госдумы РФ VIII созыва в своем выступлении отметил, что крайне важно развивать три направления, которые станут драйверами для повышения доступа к инновационной терапии: персонализированную медицину, цифровизацию и пациентоориентированность, партисипативность или, другими словами, качество оказания медицинской помощи.

«Безусловно, огромным шагом вперед является запланированный на ближайшее время неонатальный скрининг, который вместо пяти нозологий, будет включать в ближайшее время тридцать шесть. Это как раз та составляющая системы, которая вместе с финансированием позволит вовремя выявлять редкие наследственные заболевания и правильно и своевременно их лечить», — отметил Дмитрий Хубезов.

Андрей Прилуцкий, министр здравоохранения Рязанской области отметил, что стоящие задачи, в первую очередь, необходимо решать на федеральном уровне:

«У нас в регионе 135 орфанников, из них 65 детей. Когда выявляется заболевание у ребенка, вовлекается ведь не только ребенок, но и родители. Это социальная напряженность, которая возникает в таком мини-коллективе, которая может перекликаться со всем сообществом орфанников, которые действительно очень сплоченные, борющиеся за жизнь своих близких, родственников, и это все правильно.

Нужен какой-то определенный запас, чтобы даже в том временном периоде, в котором происходит процесс получения лекарственного препарата, мы, не задерживая, могли своевременно обеспечить данного конкретного ребенка или взрослого выявленного орфанника лекарственным препаратом. Я бы просил этот вопрос очень четко рассмотреть, включить его в работу на федеральном уровне, чтобы создать нормативный акт, который обеспечит короткий срок от выявления заболевания до получения препарата», — предложил Андрей Прилуцкий.

 «В России планомерно выстраивается комплексная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, направленная на сохранение здоровья и улучшение качества их жизни. В этом контексте особое значение приобретает эффективное распределение полномочий между федерацией и субъектами, как с точки зрения организации медицинской помощи, так и ее финансового обеспечения. Для этого может потребоваться донастройка существующих или даже создание новых механизмов, призванных закрепить равные возможности доступа пациентов к медицинской помощи независимо от заболевания, места жительства и возраста. Среди них – расширение перечня редких заболеваний, создание четких критериев для перевода заболеваний между перечнями и погружения их в государственные федеральные программы льготного лекарственного обеспечения, и конечно, обеспечение непрерывного лечения пациентов, переходящих из детской возрастной категории во взрослую», — прокомментировал Сергей Авдеенко, руководитель направления по взаимодействию с федеральными органами государственной власти АО «Рош-Москва».

По итогам регионального стратегического совещания в Рязани будет подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию законодательных и организационных механизмов по каждому из озвученных направлений обсуждения. 

Ключевые предложения по итогам события войдут в итоговую резолюцию, которая будет публично анонсирована в рамках открытого научно-практического форума «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения», а затем направлена для рассмотрения в законотворческие и исполнительные органы власти.

Организатором регионального стратегического совещания является межотраслевое объединение «Фармпробег». Более подробную информацию о мероприятии можно получить на официальном сайте Фармпробега: www.pharmprobeg.ru

Фото: Pexels